本研究從臺灣本土文化脈絡向內聚焦,以障礙家庭生命發展為縱軸,探究身心障礙者母親的生命經驗與服務期待,以補現有文獻之缺。研究以天使心家族基金會會員及同儕家長為研究對象,經五場焦點團體訪談十五位來自都會區之身心障礙者母親,發現其困境與服務需求可依身心障礙者生涯發展軸線切分為階段性與跨階段性兩類。階段性含(一)診斷期:困境為難以言喻的情緒、來自家人的壓力;需求是重要他人理解與支持;(二)早療復健期:困境為取捨職涯與家庭衝突、孤立無援心力交瘁、顧此失彼難為母職;需求有極需身心喘息服務、尋求親職衛教資訊、夫妻合力增進理解;(三)進入教育體系期:良莠不齊的教育環境、獨自教導障礙兒與健康手足的挑戰;需求有同儕與丈夫的支持、健全友善的教育環境;(四)離開教育體系期:困境為障礙兒獨立生活及安置的困難、與障礙兒和丈夫共處的窘境;需求有找回自我與重拾關係、優質且充足的安置機構。跨階段性困境為(1)社會汙名化的困窘、(2)缺乏溫度的專業人員、(3)醫療與社福系統的分歧;需求為(1)專業人員的理解與支持、(2)同儕家長間的互助扶持、(3)單一窗口的個管服務。研究者試從本土文化脈絡視角提出初步討論與建議:(一)受訪者以充足性與提升性需求為主:(1)母親自主意識提升、(2)社會倡議去污名化、(3)重視身心障礙者母親心理健康;(二)夫妻關係是母親的身心健康基礎;(三)同儕家長互助網絡之重要性。
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